A busca da família do piloto e influenciador Lito Sousa por uma alternativa experimental para a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) sofreu novos obstáculos nesta terça-feira (25).
A esposa dele, Mila Seidl, informou pelas redes sociais que recebeu respostas negativas das duas instituições que eram consideradas as principais possibilidades para tentar incluir Lito em estudos clínicos no exterior.
Segundo Mila, a farmacêutica Ionis Pharmaceuticals informou que os estudos com o medicamento experimental ION717 estão fechados para novos participantes e que, neste momento, não é possível autorizar o chamado uso compassivo da substância. A modalidade permitiria, em determinadas circunstâncias, o acesso de um paciente fora de um ensaio clínico regular.
A segunda resposta veio do Broad Institute, ligado a Harvard e ao MIT. De acordo com a esposa de Lito, a instituição sinalizou que ele poderia passar por uma entrevista inicial, mas a possibilidade seria de inclusão no grupo de controle de um estudo, que não recebe o medicamento experimental.
“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, relatou Mila em uma publicação no Instagram.
Pela rede social X, o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, explicou nesta terça (25) à tarde que “os responsáveis pelo estudo informaram que Lito foi incluído na lista para a triagem, mas tudo está sujeito ao cronograma estabelecido pelo protocolo da pesquisa e à FDA (Food and Drug Administration), órgão dos Estados Unidos com papel semelhante ao da Anvisa” e que o Ministério da Saúde permanecerá à disposição para apoiar a família.
Em outra atualização, a esposa de Lito afirmou que a família estava organizada e aguardava a liberação para ele voltar para casa. A estrutura de home care já foi aprovada, e a expectativa é de que ele receba os cuidados necessários em casa.
Rede de apoio cresce em torno de Lito
Uma rede de apoio ao influenciador se ampliou nas últimas horas. Amigos, pilotos, profissionais da aviação, autoridades e seguidores passaram a usar as redes sociais para divulgar o caso e prestar solidariedade.
Uma das homenagens mais marcantes veio do piloto brasileiro Enderson Rafael. Na segunda-feira (24), ele passou pouco mais de três horas sobrevoando a região de Dallas, no Texas, a bordo de um Cessna 150M, para desenhar o nome “LITO” no céu.
O trajeto foi registrado pelo FlightRadar24 e chegou a figurar entre os voos mais acompanhados do mundo na plataforma. Segundo Enderson, o desenho alcançou aproximadamente 80 quilômetros de comprimento por 30 quilômetros de altura, dimensão superior à da cidade de São Paulo. A homenagem também teve um significado pessoal: os dois já haviam voado juntos anos atrás.
A mobilização também chegou à direção da Embraer. Em vídeo divulgado pelo portal Terra, o presidente e CEO da empresa, Francisco Gomes Neto, agradeceu a Lito pelo trabalho de divulgação da aviação e desejou força ao especialista.
João Bosco Costa Junior, CEO da Embraer Defesa & Segurança, também deixou uma mensagem de apoio. As gravações foram feitas durante as comemorações dos 57 anos da fabricante de aeronaves.
Outro apoio público veio do diretor-presidente da Agência Nacional de Aviação Civil (Anac), Tiago Chagas Faierstein. Em vídeo compartilhado no LinkedIn, ele destacou a trajetória de Lito como mecânico, piloto e especialista em segurança e afirmou que o influenciador ajudou milhões de brasileiros a compreender melhor a aviação e a perder o medo de voar.
Como Lito chegou ao diagnóstico
O diagnóstico de Lito foi divulgado por Mila em 21 de agosto, depois de semanas de investigação médica. Antes da confirmação da DCJ, o influenciador havia recebido diagnóstico de câncer de próstata e, posteriormente, os médicos passaram a investigar a possibilidade de encefalite autoimune.
Segundo relatos da família, ele chegou a ser submetido a tratamentos intensivos, como plasmaférese e pulsoterapia, mas o quadro neurológico continuou a piorar.
A investigação prosseguiu até a confirmação da doença de Creutzfeldt-Jakob por exames específicos. Entre os métodos utilizados para investigar a doença está o RT-QuIC, exame que busca detectar a presença de proteína priônica anormal no líquido cefalorraquidiano.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A DCJ é uma doença neurodegenerativa rara causada por príons, proteínas que sofrem uma alteração anormal de sua estrutura e passam a provocar danos progressivos às células nervosas. A doença pode provocar perda rápida de funções cognitivas e motoras, alterações de visão, dificuldades de coordenação e movimentos involuntários.
Na maioria dos casos, a DCJ ocorre de forma esporádica, sem uma causa identificável. A incidência estimada é de um a dois casos por milhão de pessoas por ano. Segundo o Ministério da Saúde, aproximadamente 90% das pessoas acometidas pela doença evoluem para o óbito em até um ano.
Atualmente não existe tratamento capaz de interromper sua progressão. Os cuidados disponíveis são principalmente de suporte e voltados ao controle dos sintomas.
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